LETTERA DI ESTREMA UTILITA’ SOCIALE PER TUTTI I CITTADINI DI QUESTO MONDO, E’ GRADITA LA MASSIMA CONDIVISIONE, GRAZIE!
Ciao Papo,
in Italia da quasi una settimana ci stiamo tutti rincoglionendo per un virus che hanno chiamato “Coronavirus” oggi ho chiesto come sta a una mia Cara Amica affetta da una patologia cronica per la quale contrarre questo virus può essere senza margini di scampo letale. Lei la conosci, vi conoscete molto bene, senti cosa ci siamo detti, te lo leggo a voce alta, così mi Senti!
io: Ciao B.!
Stai bene?
B: Ola Andre, diciamo che non è un gran momento… qui non si capisce un cazzo anche se sto seguendo la questione h24 x lavoro. Vivo reclusa x ora
io: Te che probabilmente sei una delle poche persone a doverlo temere ‘sto minchia di virus, come stai? Sei barricata in casa?
B: Eh in realtà tutti i malati lo temono e i vecchietti
Io ho già preso la H1n! e ho rischiato la vita… nel 2009, non mi salvo mica due volte
Solo che non c’è niente di chiaro
nessuna indicazione x chi è realmente a rischio
e quindi è un caos
E’ sempre un popolo di pagliacci cazz
io: è cristo dio assurdo che i sani facciano i coglioni, o uscendo quando non devono o facendosi prendere dal panico immotivatamente e chi ha un qualche cazzo serio debba stare in balia di tutta ‘sta coglionaggine diffusa… mi dispiace molto!
B: Esatto… ma pensa che rischio pure mi menino in giro con la mascherina mi scambiano per ipocondriaca
un mondo al rovescio
Pensa che non ci sono più mascherine nemmeno per noi malati e la mia farmacia me ne ha trovato un pacco da sottobanco e me le ha regalate, ma ti pare? Sembra la guerra
io: assurdo… e ovviamente non potete dire e fare niente… giusto?
io provavo a dire ai medici che si dovevano creare servizi per i ragazzi e le famiglie…
è anche scritto nel Libro di Papo… (*) in calce ai messaggi è riportato il capitolo 7 tratto dal Libro.
B: Già….ma è davvero un Paese pietoso. Mi rattrista più questo del virus
io: anche a me Doc. Iacopo, il Dottore di Firenze che seguiva Papo diceva che loro medici non possono fare niente ma si deve muovere l’associazionismo…
B: Esatto e non ti dico cosa NON fa la nostra associazione
è un Paese immobile
io: il virus, capiremo meglio nelle prossime settimane, pare sia davvero una cagata per i “Sani”…
Riguardati e stai all’occhio!
Ti abbraccio forte con la mascherona quella con i filtri antigas!
B: ahahahaha
Grazie, hai sempre una grande sensibilità
Rara oggi. Eppure basterebbe poco eh. Ma sai quanta bassa umanità sto conoscendo in questo periodo?
E’ questa la guerra, siamo tutti contro tutti
Sai che ho sempre amato Milano e già negli ultimi tempi ha iniziato a piacermi meno, perché sempre meno a misura d’uomo, ecco ora la ODIO
io: Ho portato in spagoletta mio Figlio ogni volta che ne aveva di bisogno ridendoci sopra insieme per 10 anni e lo avrei fatto per altri 100 anni e lo sto continuando a fare come posso e come riesco… è intollerabile che la gente, la stampa ed i politici abbiano cuori e cervelli rotti.
B: Già. Ho esaurito le parole… speriamo finisca presto. Nel week end vorrei scappare in Piemonte, dove ancora non c’è il virus o poco
Per prendere aria e andare a mangiare fuori in totale normalità
Speriamo non ci buttino fuori ahahhaa
Tu come stai? Ho sentito che lo spettacolo è a rischio…
io: è tutto chiuso fino al 1° marzo, sapremo da lì in poi…
io oggi comunque ti invio invito a Te e il Tuo Bello, speriamo bene!
B: Certamente… grazie mille!!!
Incrociamo tutte le dita!
io: B… tenendoti anonima, posso postare questo nostro scambio nella pagina di Papo? Mi sembra molto educativo ed eloquente e “La Gente” ha di gran bisogno di imparare ad usare cuore e cervello… Grazie!
B: Ma senza dubbio!
In realtà ti ringrazio!
io: Grazie!
Ringrazio io Te che mi fai restare Umano come Essere di Spirito e non un becero stronzo qualsiasi… Grazie!
Papo, Tu che ne pensi? Il mondo Spirituale che ne pensa? È così evidente il Vostro Sentito Pensiero! Perché questa dimensione di materia di questo mondo materiale per lo più sembra ignorarlo?
A dopo a studiarci insieme il Nostro copione dello Spettacolo, Grazie Sempre Papo per avermi Donato tutto questo Patrimonio di Spirito! Vera, Unica, Ricchezza!
Papà
(*) Capitolo 7 – COME APPESO A UN FILO – tratto da “La Rivoluzione d’Amore” di Andrea Pilotta, Garzanti editore
Ciao Papo,
siccome sei un Grande Saggio, ti scrivo una cosa da grandi. Prima, fin quando eri qui con noi, non potevo dirti queste cose, perché tu dovevi solo vivere sereno da bambino, e ti veniva benissimo. Ti andava solo infusa fiducia, dovevi avere coscienza dei tuoi limiti per non correre pericoli, ma non dovevi in nessun modo avvertire paure che ti destabilizzassero. Non te l’ho mai detto, perché ai bambini va trasmesso coraggio a vagonate, ma quando uscivi da un ricovero la vita e le emozioni erano questi:
Sono passati tre mesi e mezzo dall’ultimo patatrac che ha colto Papo, e ora che sto finalmente meglio e ho raggiunto un mio particolare piccolo e prezioso equilibrio mi sento di poter dire quello che voglio dire da un pezzo…
I genitori di bambini con seri problemi di salute diventano un po’ bipolari, perché quando i figli stanno male gli vengono i SuperPoteri e nulla li scalfisce, la lotta è talmente dura che non si può abbassare la guardia; poi c’è il periodo di contentezza estrema quando tuo figlio supera i momenti più critici e ti senti felice che manco vincere Pulitzer, Nobel, Oscar e Pallone d’oro tutti insieme ti darebbe la stessa Gioia; quindi torni alla normalità, calano le tue protezioni, la normalità ha i suoi limiti ed è il periodo peggiore, perché tutta la stanchezza e le preoccupazioni ti assalgono; finalmente passa il tempo che serve, tuo figlio tutto sommato sta bene, ti torna la voglia e vuoi fare il Meglio Possibile per lui, per chi ha problemi come lui e per Ringraziare che lui sia ancora qui a guidarti e a combattere. Non so le altre persone, ma almeno per me funziona così.
Certe cose che ti piombano addosso ti scassano le ossa e la volontà. Io non riesco a trattarmi bene. Non so mai cosa voglio e cosa è giusto. Non corro, non gioco a calcetto, non faccio più cabaret. Non mi frega niente… Manderei tutto affanculo purché Papo stesse bene! Io non vado a correre perché Papo non può correre, non vado a giocare a pallone perché Papo non può giocare a pallone, non vado al cabaret perché non mi sento tranquillo a uscire la sera, non mi piace lasciare da sola la mia famiglia, e la mia attenzione, se continuo col cabaret, è rivolta anche al cabaret. Io invece mi sento di dover stare sul pezzo. E la cosa più subdola, siccome un cuore pazzerello va in tilt non solo per l’affaticamento fisico ma anche per gli stress emotivi e gli incubi, è che in tutto ci io, non esistendo un colpevole, vorrei solo passare intere giornate a imprecare e a dare pugni e calci a destra e a manca, ma per ora mi faccio solo male mangiando come una bestia, non avendo più passioni e interessi; ma Papo ha bisogno di serenità, e quindi si cerca il più possibile di stare tranquilli e di pensare a cose belle e divertenti da fare insieme. Sempre ringraziando Dio, Allah, Zeus, Giove, Buddha, Madre Natura, la Cioccolata spalmabile, la Lasagna, le Pappardelle ai funghi e la Birra Weiss. Ma quanto è dura l’avventura… Va spostata l’attenzione dalle cose brutte alle cose belle, ma non ci vuoi provare perché senti di dover vivere appieno il tuo dolore fino a quando al culmine della passione ti dici: «Basta!» e cominci a stare meglio. Sto meglio, sto quasi completamente bene, ho sempre quella preoccupazione che mi accompagna e il telefono costantemente sott’occhio, pregando che non suoni per cose brutte.
«Ah, che croce che ti porti sulle spalle», mi dicevano alcune persone con gli occhi lucidi parlando di te e della patologia. «No, nessuna croce.» Io a consolare loro, che per fortuna problemi di questo tipo non ne hanno. È solo una sfida, probabilmente la più dura tra le Sfide. Ecco quello di cui parlai all’ospedale di Bergamo il 14 febbraio 2015, dopo che ti era stato impiantato il computerino, alla Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle cardiopatie congenite:
…è vero che spesso ci si sente soli di fronte al baratro. La mia necessità è quella di creare un servizio che raccolga e raggruppi tutte le informazioni che per la famiglia di un bambino cardiopatico fanno la differenza, perché tuttora le sto cercando per mio figlio, e non esiste nessun sito – referenziato e non – e nessuna struttura ospedaliera che le raggruppi.
Elenco le più significative:
1) Supporto per genitori di figli cardiopatici: ritrovarsi di tanto in tanto, possibilmente con una certa continuità, per confrontarsi su esperienze, problematiche e sostenersi vicendevolmente con scambio di informazioni utili.
2) Pensione di invalidità (la famigerata 104): in quattro anni di controlli medici semestrali nessuno ci ha mai detto che nostro figlio avrebbe potuto usufruire di questo sussidio (Jacopo è rientrato nei parametri dopo l’impianto ICD). Perché non dirlo?
3) Attrezzature tipo monopattini e biciclette elettriche per rendere autonomi negli spostamenti medio-lunghi i nostri bambini, poi ragazzini, ragazzi e adulti. Biciclette elettriche per bambini, manco a dirlo, non ce ne sono… a fare ricerche in Google c’è da diventare matti! Perché non selezionare insieme un paio di articoli e contattare i produttori?
A spasso Papo si affatica, ma la carrozzella fa sentire malati; abbiamo bisogno di un design divertente e colori allegri. Un bambino con una patologia sa benissimo di avere dei problemi, sentirsi un malato non lo aiuta in nessun modo ad affrontarli e a superarli. Papo, Totta e a volte anche Luna, il nostro cagnolino, venivano trasportati con un «Passeggione», un affare di quelli stile olandese che viene utilizzato anche per trasportare i bambini in bicicletta.
Le scale sono il vero ostacolo per i limiti del cardiopatico: pochi passi e il ritmo cardiaco sale inesorabilmente. Abbiamo tutta la tecnologia per movimentare carichi eccezionali, perché non farci costruire un piccolo strumento che renda autonomi e liberi?
4) «Movimento»: Papo deve svolgere una moderata attività fisica per non diventare troppo sedentario e per coltivare passioni e interessi. La sua indole – non so quanto influisca la patologia – lo porterebbe a stare spesso a casa. Qualsiasi attività motoria richiede per un certificato medico di sana e robusta costituzione, cosa che ovviamente Papo non può ottenere. A ci si aggiunge un’altra evidente realtà: nessuno ha piacere di avere nei propri impianti sportivi un bambino con una patologia che potrebbe metterli in difficoltà. Come si pu risolvere questa situazione?
In realtà esiste tutta una serie di sport e di attività normali che un cardiopatico può fare: perché non elencarle, invece di far diventare matti mamma e papà a cercarle? Con calma e senza stressarlo, facciamo provare al bambino varie attività e poi seguiamolo con costanza noi genitori per primi.
Stare all’aria aperta fa bene: per Papo mai oltre i duemila metri e mai oltre i 99 battiti, che per me papà si traduce in: cosa può divertire Papo stando all’aria aperta, e con altri bambini, rimanendo per pressoché fermo rispetto agli altri bambini (nel senso di saltare, correre e rotolare, ma può camminare benissimo, come ha fatto al Toce, camminando per cinque chilometri!)? Dobbiamo trovare dei modi per farlo interagire con gli altri bimbi, anche fuori casa, senza farlo sentire limitato e handicappato.
5) In vacanza, nell’eventualità in cui Papo stesse male lontano da casa, dobbiamo accertarci preventivamente che ci siano un pronto soccorso e un ospedale in grado di svolgere assistenza pediatrica (possibilmente con reparto di rianimazione) nei luoghi che visitiamo. Perché non farne una mappatura e renderla disponibile online?
6) Esistono già orologi con funzione cardio, GPS e telefono: se comunicassero con ICD e in caso di arresto cardiaco mandassero direttamente una chiamata al 118, quanto potrebbe vivere più tranquillo e autonomo un cardiopatico, e anche la sua famiglia? Ci vorrebbe anche un cardiofrequenzimetro da polso che non interferisca con ICD: esiste di tutto e di più per chi fa sport, ma niente o quasi per chi ha una patologia seria. Possono produrre un cardiofrequenzimetro che vada bene per le nostre necessità?
In conclusione: «malato» non esiste! Un bambino, una persona che ha limiti fisici a causa della patologia con la quale convive, se lo si fa sentire malato, lo si annienta. Se lo si mette in condizione di vivere bene, vivere normalmente, eccelle. E la sua vittoria sbaraglia qualsiasi normodotato… Papo gioca, disegna, dipinge, scrive, legge, canta, balla, suona, guarda cartoni, film d’autore, tanti documentari che Piero Angela trema, fa battute raffinatissime da adulto, viaggia, ha già visitato mezza Europa. Papo ha il «solo» limite di dover restare sempre al di sotto dei 99 battiti. Papo un po’ è cosciente e un po’ no del suo problema, e proprio in questa inconsapevolezza sta la sua immensa forza. La più grande conquista per una persona che ha un grave problema di salute è essere trattato da persona normale. E io continuo a credere che tutto l’amore, la perizia (insegnanti e medici eccellenti) e l’attenzione che Papo ha intorno lo incoraggiano e lo proteggono.
Mamma e io sentivamo che ce l’avresti fatta a diventare grande, non avevamo dubbi, non c’era spazio per dubbi e paura. I limiti avanzavano, certo. Mamma dice che per lei è stata ansia, sempre e ovunque, di giorno e di notte. La priorità era darti opportunità, mostrarti alternative e possibilità. Insegnarti a pensare per conto tuo, e non da pecorone. Darti strumenti per trovare le tue personali risorse. Mai spacciato! Tu ce l’avresti fatta, eccome! Era la tua patologia che non ce la poteva fare, troppo arcigna, severa e subdola, e non ce l’ha fatta. Ma tu, Papo, ce l’hai fatta!
Dopo la sincope di Amsterdam e l’operazione a Bergamo per metterti «in sicurezza», andammo anche a Firenze a farti visitare da Doc Iacopo e dalla sua équipe, centro di riferimento tra i migliori reparti di cardiologia italiani. Lui condivideva appieno quello che avevo detto al convegno. Anche secondo lui in chi deve convivere con una malattia cronica, soprattutto se è un bambino, le cose da coltivare sono tre:
1) la normalità (cioè posso essere diverso se lo scelgo io, nel vestire, negli interessi eccetera, ma annullo completamente la diversità imposta dall’esterno, in questo caso la malattia);
2) la dignità, di cui dava la mia stessa definizione;
3) la gioia di vivere. Perché grazie a Dio questa non è mai proporzionale alla fortuna, soprattutto nei bambini, che se ne fregano della logica come il calabrone che vola. Il talento dei bambini per vivere è assoluto.
E aggiunse: «Tra la sfiga di nascere con la cardiopatia e la fortuna di avere una famiglia come la vostra, il bilancio del mio omonimo finisce comunque in positivo; e questo, secondo me, lui lo sa».
Tornammo a casa rinfrancati e combattivi.
Sentirsi dire dal più bravo sulla piazza che purtroppo nel loro lavoro sono ignoranti, perché studiano e studiano e studiano patologie e geni ma risposte certe non ne hanno, è un bagno d’umiltà che rinfresca e tempra. Certo, spiazza. Ma così è, la patologia sonnecchia, sta lì placida ma pu anche tutto d’un tratto decidere di superare ogni logica, mettersi a correre, sbaragliare la quiete e superare gli eventi. C’era un margine del 15 per cento, giusto per buttare lì un numero, che tu Papo andassi avanti tutta la vita senza particolari complicazioni e a novant’anni andassi in balera con la tua ragazza. L’Amore Cosmico messo in moto dallo Spettacolo del Cuore, il campo Protettivo e di Perizia creato intorno a te, lo facevano Crescere, quel 15 per cento!
E io tutti i giorni ti vedevo nei miei pensieri e nelle mie preghiere ballare tra ottant’anni con la tua dolce metà. Avevo anche fatto un collage fotografico delle cose che avrei voluto dalla vita – la «tavola delle visualizzazioni» – e ovviamente la tua salute era al primo posto su tutto. Le altre famiglie lasciano i figli in giro per i fatti loro per campeggi, vacanze coi nonni, in colonia. Noi no. Ed era comunque bellissimo così, perché si stava sempre insieme. Che prova era la nostra vita, sempre in ansia con gli occhi sgranati su di te, senza che te ne accorgessi e senza fartelo pesare? Che prova è questa nuova vita da reinventarsi senza di te? Papo, la vita ce la inventavamo noi quattro da soli perché non potevi essere lasciato allo sbaraglio. Quei maledetti 99 battiti andavano sempre tenuti a bada. Ma dovevi anche divertirti, allora ci inventavamo noi come fare, facendoti appassionare alla musica, facendoti suonare tutti gli strumenti sin da piccolo, viaggiando, andando un fine settimana a cavallo, uno sulla neve, uno al lago, uno in montagna, al cinema, al parco, a teatro, a visitare una città. Il tempo eri bravissimo a organizzartelo da solo, e te ne serviva tanto per rilassarti, svagarti e fare quello che volevi fare in quel momento.
Papo, a rileggere la storia, col senno di poi, ci hai scherzato così tante volte con la morte, e non solo per tutte le volte che l’hai scampata, ma per come ne parlavi, per come la schernivi, non le davi peso e importanza.
Ti ricordi quella volta in cui ti mettesti a piangere a dirotto perché non volevi diventare grande? Ce l’hai fatta… Eravamo in macchina e stavamo andando da alcuni amici a mangiare una pizza e a giocare a bowling. Una disperazione, non riuscivamo a calmarti, t’avevano preso tutti insieme ansia, scoramento e sconforto. Altre volte invece, guardando foto e video di quando eri piccolo, dicevi che eri più Figo, Simpatico e Divertente da piccolo. Che robe strane, a ripensarle con il senno di poi. Le boutade, i capricci e le insicurezze di un bambino o le avvisaglie di una parte della tua coscienza che percepiva qualcosa in più di noi altri?
Quando ci ripenso mi viene in mente quello che c’era scritto sul mio furgone quando ero ragazzo:
Carved upon my stone
My body lies, but still I roam Wherever I may roam.
Sulla mia lapide sarà scolpito
Il mio corpo qui giace, ma io continuo a vagare Ovunque io possa vagare.
Papo, il destino era segnato? Me la sono andata a cercare? Erano segnali?
Io credo siano storie di Anime, incomprensibili per noi che stiamo da questa parte dell’Infinito. Me lo prometti che quando andremo a pescare me le farai capire tutte, queste cose? Perché da qua non riusciamo proprio a spiegarcele…
Ti faceva paura lo spazio, la vastità dell’universo, la vita aliena. Adesso mi sembra di capire anche perché ti facevano paura gli innocui elfi domestici di Harry Potter, che si muovevano di soppiatto al buio: per questo ti erano sinistri, subdoli e striscianti come il Mostro.
Papo, purtroppo l’unica verità vera, a conti fatti, anche se a noi non piace la matematica, è che eri appeso a un filo. A questo, nonostante sapessimo quanto era grave la tua patologia, non volevamo credere né noi genitori e manco i medici. Non eri affatto spacciato, e pensavamo tutti che ICD in porta avrebbe parato tutto. Ma purtroppo non è andata come doveva, o forse è proprio andata come doveva. Dovevi imparare a suonare la chitarra direttamente da Jimi Hendrix, dovevi fare le tue domande impossibili proprio a Newton e a Einstein, senza intermediari. Sapremo tutto anche noi, quel lontano giorno in cui andremo a pescare.
Papo, vado, tu prova a dire al leone di non mangiare troppe gazzelle, ma lo sa già. Prova a dire alle stelle di brillare più forte, ma lo sanno già. Prova a dire al vento di non spezzare i rami, ma lui già lo sa. In natura tutto sa già quel che deve fare e, forse, anche tu lo sapevi già.
Papà
In giardino a spazzar foglie. Totta arriva con un sacchettone di plastica in testa. Un pelo preoccupato dico: «Totta non si fa, si può morire soffocati!». Papo, sconsolato, chiosa: «Uffa, ma perché noi umani non possiamo mai vivere tranquilli?».