Come vivevamo HCM, quali supporti tecnologici ci sarebbero serviti e spunti per medici ed aziende medicali
Ciao Papo,
per me ti sei bloccato in uno spazio ed in un tempo indefinito che di qua dall’Infinito ti lascia bambino per sempre, ma di là dallo steccato della vita terrena ti avrà già fatto diventare grande? O si rimane neutri? Tutti pari di là? Finalmente un socialismo che funziona? Un’anarchia come deve essere, che muove e coordina il tutto per il bene di tutti? Che poi sarebbe come qui sulla terra se non ci fossimo noi uomini, il nostro raziocinio, il nostro egoismo ed il nostro attaccamento alla slavina di cazzate – lavoro e carriera per primi – che pensiamo ci tengano vivi. Chissà com’è affascinante l’altra vita che stai vivendo tu! Diciamocelo francamente, Papo, sei stato di qua solo dieci anni ma hai vissuto quasi tutte le esperienze che si potessero vivere, tranne il sesso, che è un’altra di quelle cose che scombina le nostre piccole vite, dannate: regole sociali, perbenismo e famiglia monogamica patriarcale.
Tu dicevi che non ti saresti né fidanzato né sposato, dicevi che ti saresti divertito ed avresti fatto le tue cose. Solo non le hai perpetuate, ripetute più volte e scelto cosa fare per portare qualcosa a compimento, ma tu nel tuo Essere eri già Compiuto così come eri, caro Papo. E tu ora, ovunque sei, stai bene, siamo noi di qua che siamo rimasti nella merda. Chissà se a riguardarmi adesso “Cloud Atlas” lo capisco meglio, ora che tu sei in altre mani ed in altre vite o forse solo nella tua: che vaga, si appoggia su qualcuno per dieci anni e poi riprende il suo viaggio.
Insomma, Papo, siccome sei un “Grande Saggio” ti scrivo una cosa da grandi. Prima, fin quando eri qui con noi, non potevo dirti queste cose, perché tu dovevi solo vivere sereno da bambino e ti veniva benissimo! Eri un Fenomeno di Bambino!
Questa lettera è datata 14.02.’15, era il mio intervento ad un convegno sulle cardiopatie, la giornata mondiale del cuore.
Buongiorno,
mi chiamo Andrea Pilotta, chiedo scusa ma devo leggere per non tradire l’emozione e per dire tutto ciò che mi preme dire, se il festival lo presentano Arisa ed Emma, potete portare pazienza per i miei dieci minuti di intervento ma soprattutto i nostri figli hanno grandi speranze per il loro futuro! 😉
Sono il papà di Jacopo, detto Papo, di 8 anni, nato in arresto cardiaco; affetto dalla nascita da HCM (cardiomiopatia ipertrofica restrittiva) sviluppatasi “De novo”; in terapia con farmaco betabloccante dall’età di 3 anni; portatore dall’età di 7 anni di ICD, in seguito ad una sincope scatenata da un’aritmia. ICD gli ha salvato la vita lo scorso 5 novembre e, in seguito, altre due volte l’8 novembre a causa di aritmie sfociate in arresti cardiaci.
Già, in 8 anni di vita Papo ha rischiato la pelle 6 volte, ad un bimbo che rimane vivo dopo un’aritmia lo abbracci forte e gli racconti che è stato forte come Harry Potter contro Lord Voldemort. Una seconda aritmia è sempre fatale, quindi bisogna impiantargli nel petto un defibrillatore sottocutaneo. Siccome sei stato così bravo e forte, adesso diventi un po’ bionico. Così te la giochi con un bimbo. E lui continua fiducioso a giocare!
La gente crede in dio, legge fumetti e guarda film di super eroi. Nella storia che vivo, non so se c’è e dov’è dio, certo è invece che conosco uomini (genitori e dottori) e soprattutto bambini che sono dei veri e propri SuperEroi, ai quali Spiderman, Capitan America e l’Incredibile Hulk fanno un baffo!
Le condizioni di salute del mio Piccolo SuperEroe restano delicate (assolutamente niente sforzi, niente emozioni forti e niente incubi) ma fortunatamente sta bene e fa una vita normale (va a scuola, al cinema, al parco, in vacanza, suona, gioca e sta con gli amici), ad eccezione del correre che lo metterebbe immediatamente in “zona rischio altissimo”.
“Ah che croce che ti porti sulle spalle” mi dicono alcune persone con gli occhi lucidi… No! Nessuna croce! Io a consolare loro che per fortuna problemi di questo tipo non ne hanno. Perché se penso che sia un calvario, faccio prima a farla finita subito. È solo una sfida, probabilmente la più dura tra le Sfide.
Io e mia moglie Nicoletta siamo volontari presso l’associazione www.davideildrago.it abbiamo organizzato gli “Spettacoli del cuore” del Dott. Terranova a Novate Milanese il 21 dicembre 2013 e a Bollate il 28 marzo 2014 informando la popolazione (circa 1800 persone a teatro) e indicendo delle raccolte fondi che hanno fatto stanziare quindici defibrillatori nella nostra cittadina, grazie anche al comune di Bollate che ha patrocinato la nostra iniziativa facendolo diventare Comune cardioprotetto. Sono anche Papà di Carlotta, compagno e marito di Nicoletta, lavoro in un ufficio tecnico, facevo sport, facevo cabaret fino a tre mesi fa. A lavorare continuo, ma non faccio altro. Perché mi sembra di non sapere più niente. Anzi una cosa la so e molto bene! Desideravo partecipare a quest’incontro e portare la mia testimonianza, per parlare di come spesso ci si senta soli di fronte al baratro. La mia necessità è quella di creare un servizio che raccolga e raggruppi tutte le informazioni che per la famiglia di un bambino cardiopatico fanno la differenza, perché tutt’ora le sto cercando per mio figlio, e non esiste nessun sito – referenziato e non – e nessuna struttura ospedaliera che le raggruppi.
Elenco le più significative:
1) Supporto psicologico per genitori di figli cardiopatici: ritrovarsi di tanto in tanto, possibilmente con una certa continuità, per confrontarsi su esperienze, problematiche e sostenersi vicendevolmente con scambio di informazioni utili.
2) Pensione di invalidità (famigerata 104): in quattro anni di controlli medici semestrali nessuno ci ha mai detto che nostro figlio avrebbe potuto usufruire di questo sussidio (Jacopo è rientrato nei parametri dopo impianto ICD). Perché non dirlo?
3) Attrezzature di controllo tipo cardiofrequenzimetro da polso che non interferisca con ICD: esiste di tutto e di più per chi fa sport, ma niente o quasi per chi ha una patologia seria. Possono produrre un cardiofrequenzimetro che vada bene per le nostre necessità?
4) Attrezzature tipo monopattini e biciclette elettriche per rendere autonomi negli spostamenti medio-lunghi i nostri bambini, poi ragazzini, ragazzi e adulti. Biciclette elettriche per bambini, manco a dirlo, non ce ne sono… a fare ricerche in Google c’è da diventare matti! perché non selezionare insieme un paio di articoli e contattare i produttori?
5) “Movimento”: Papo deve svolgere una moderata attività fisica per non diventare troppo sedentario e per coltivare passioni e interessi. La sua indole, non so quanto influisca la patologia, lo porterebbe a non uscire mai di casa. Qualsiasi attività motoria richiede però un certificato medico di sana e robusta costituzione, cosa che ovviamente Papo non può ottenere. A ciò si aggiunge un’altra evidente realtà: nessuno ha piacere ad avere nei propri impianti un bambino con una patologia che potrebbe metterli in difficoltà. Come si può risolvere questa situazione?
6) In vacanza, nell’eventualità in cui Papo stesse male lontano da casa, dobbiamo accertarci preventivamente che ci sia un pronto soccorso ed un ospedale in grado di svolgere assistenza pediatrica (possibilmente con reparto di rianimazione) nei luoghi che visitiamo. Perché non farne una mappatura e renderla disponibile on line?
7) Esistono tutta una serie di sport e di attività normali che un cardiopatico può fare: perché non elencarle invece che far diventare matti mamma e papà a cercarle?
Sport per Papo: Tai chi, Yoga, Tiro con l’arco, Ping pong, Calciobalilla, Bowling, Bocce, Biliardo, Biliardo calcio, Golf, Foot golf (ce ne saranno altri che non prevedono sforzi cardiaci intensi ma non mi sovvengono).
Attività simil sportive: Pesca, Scacchi, Gare con macchinine elettriche/droni, Equitazione (Corsi con asinelli e falconeria a Gessate dove siamo stati alla fattoria di Babbo Natale).
Musica: Canto, Chitarra, Piano, Batteria.
Passioni: Chef, Piccolo chimico, Film maker/documentarista (diamogli telecamera e spieghiamogli come si usa), Teatro/Comico, Mago/prestigiatore ‘Jack mani di merda’ (gli cade sempre tutto dalle mani), Animali (è già un Piccolo etologo).
Con calma e senza stressarlo facciamogli provare varie attività e poi seguiamolo con costanza noi genitori per primi!
8) Stare all’aria aperta fa bene: per Papo mai oltre i 2000 metri e mai oltre i 99 battiti che per me papà si traduce in: cosa può divertire Papo stando all’aria aperta, e con altri bambini, stando però pressoché fermo rispetto agli altri bambini (nel senso di saltare, correre e rotolare ma può camminare pian piano benissimo, come ha fatto al Toce, camminando per 5 km!)? Dobbiamo trovare dei modi per farlo relazionare anche all’aperto, con gli altri bimbi, senza farlo sentire limitato handicappato. Possiamo pensare e inventare delle attività ad hoc per bimbi con tali problemi? Esistono impianti sportivi che praticano attività adeguate a persone cardiopatiche?
9) A spasso Papo si affatica ma la carrozzella fa sentire malati, abbiamo bisogno di ridisegnare con design divertente e colori allegri. Un bambino con una patologia sa benissimo di avere dei problemi, sentirsi un malato non lo aiuta in nessun modo ad affrontarli e superarli!
10) Creare una rete di conoscenza tra bambini cardiopatici (se già non esiste) perché si frequentino e possano scambiarsi esperienze e sentirsi meno “isolati” sapendo che altri bambini hanno dei problemi/difficoltà simili.
11) Esistono già orologi con funzione cardio, GPS e telefono: se comunicassero con ICD ed in caso di arresto cardiaco mandassero direttamente chiamata al 118, quanto potrebbe vivere più tranquillo e autonomo un cardiopatico e anche la sua famiglia?
12) Le scale sono il vero ostacolo che pone contro i propri limiti, pochi passi ed il ritmo cardiaco sale inesorabilmente. Abbiamo tutta la tecnologia per movimentare carichi eccezionali, perché non farci costruire un piccolo strumento che renda autonomi e liberi?
C’è proprio da inventare un lavoro retribuito senza approfittarsi delle disgrazie altrui per cardiopatici e le loro famiglie.
In conclusione: MALATO NON ESISTE! UN BAMBINO, UNA PERSONA CHE HA LIMITI FISICI A CAUSA DELLA PATOLOGIA CON LA QUALE CONVIVE, SE LO SI FA SENTIRE MALATO, LO SI ANNIENTA. SE LO SI METTE IN CONDIZIONE DI VIVERE BENE, VIVERE NORMALMENTE, ECCELLE! E LA SUA VITTORIA SBARAGLIA QUALSIASI NORMODOTATO… PAPO GIOCA, DISEGNA, DIPINGE, SCRIVE, LEGGE, CANTA, BALLA, SUONA, GUARDA CARTONI, FILM D’AUTORE, DOCUMENTARI CHE PIERO ANGELA TREMA, FA BATTUTE RAFFINATISSIME GIA’ DA ADULTO, VIAGGIA, HA GIA’ VISITATO MEZZA EUROPA. PAPO HA IL “SOLO” LIMITE DI DOVER RESTARE SEMPRE AL DI SOTTO DEI 99 BATTITI. PAPO UN PO’ È COSCIENTE ED UN PO’ NO DEL SUO PROBLEMA E PROPRIO IN QUESTA INCONSAPEVOLEZZA STA LA SUA IMMENSA FORZA! LA PIU’ GRANDE CONQUISTA PER UNA PERSONA CHE HA UN SEVERO PROBLEMA DI SALUTE È ESSERE TRATTATO DA PERSONA NORMALE! ED IO CONTINUO A CREDERE CHE TUTTO L’AMORE, LA PERIZIA (INSEGNANTI E MEDICI SONO ECCELLENTI) E L’ATTENZIONE CHE PAPO HA INTORNO LO INCORAGGIANO E LO PROTEGGONO! GRAZIE! GRAZIE! GRAZIE!”.
Scrivevo così, era arrivato poco e niente dei dispositivi e dei punti che cercavo costantemente per essere più tranquilli e migliorarti la vita, Papo, e invece te ne sei andato per una cagata. Regali alla scienza la costatazione che se sei cardiopatico e ti scappa da cagare non devi fare ulteriori sforzi che possono risultare fatali. Ma può essere tutta qui una vita? No! Ed infatti così non è. Hai scelto il modo più bizzarro ed inconsueto per lasciarci, nel tuo stile del tutto personale, scanzonato e divertente ma non eri tipo da discorsoni annoianti. Ti ringrazio anche per questo, Amore Grande!
Papà